Primera red de atención clínica de enfermedades raras en Catalunya

El Servei Català de la Salut (CatSalut) ha designado la primera red de unidades de experiencia clínica (XUEC) de atención a las enfermedades minoritarias en Catalunya. Dicha red de hospitales estará dedicada a la atención a las enfermedades cognitivo-conductuales de base genética en la edad pediátrica. Las tres unidades de experiencia clínica se adscriben al Hospital Parc Taulí de Sabadell, el Hospital San Juan de Dios de Barcelona y el Hospital Universitario Vall d'Hebron.

Con este reconocimiento, las tres unidades de experiencia clínica (UEC) designadas liderarán el diagnóstico y la atención de las personas afectadas por alguna de las enfermedades minoritarias de base genética en la edad pediátrica.

El modelo impulsa una atención multidisciplinaria e integrada a través de un plan de atención (incluye la estrategia terapéutica y de seguimiento del paciente) y la figura del gestor de caso. También se trabajará de manera coordinada entre las diferentes unidades hospitalarias incluidas en esta red sanitaria, los centros de atención primaria y profesionales de atención a domicilio para garantizar un mejor seguimiento y calidad de vida del paciente y de su familia.

Desde octubre del año pasado los pacientes con este grupo de enfermedades también pueden ser beneficiarios de la tarjeta sanitaria individual "Cuídame". Una credencial que tiene por objetivo poder responder a las necesidades de atención específicas asociadas a su diagnóstico.

En Catalunya se estima que hay entre 300.000 y 400.000 personas afectadas por alguna de estas enfermedades minoritarias que requieren unos recursos y conocimientos más concretos.