Publicitat
Espai solidari

Activitats de tota mena per difondre la malaltia del Pol i recaptar fons

Publicitat

La Belén Zafra és la mare del Pol, un terrassenc que ara té 16 anys i pateix la síndrome de Sanfilippo C, una malaltia degenerativa que avui dia no té cura i que causa la mort prematura dels nens i nenes que la tenen. Per donar a conèixer aquesta afecció i recaptar diners per la seva investigació, Zafra va crear l’any 2010 l’Asociación Sanfilippo Barcelona, que té diversos projectes permanents en marxa i organitza també moltes activitats puntuals per fer difusió i aconseguir fons.
Una de les primeres iniciatives de l’entitat va ser la creació d’un grup de música lligat a l’associació. Es tracta de la banda Commando, un tribut a The Ramones. En aquest sentit, l’entitat organitza diversos concerts solidaris, sobretot de rock, en els quals participen Commando i altres grups.
En paral·lel, la Belén fa xerrades a escoles i instituts, i amb l’ajuda d’alguns voluntaris organitza una subhasta d’art cada any i molts actes esportius benèfics (curses, pedalades, torneigs de futbol sala amb l’ajuda del CFS Isur i Egara Futsal, reptes de senderisme…). El pròxim 10 d’octubre celebraran la quarta edició de “Rodem per Sanfilippo”, amb un recorregut de 6km per Terrassa en bicicleta o patins.
A més, “cada any fem un repte de senderisme. Jo, com a mare d’un nen afectat, em comprometo a finalitzar-lo, conjuntament amb els senderistes que se sumen a l’activitat. De moment hem pujat el Mulhacén, a Granada, sota l’eslògan ‘Un grito de auxilio desde lo más alto’. Hem fet l’últim tram del Camí de Sant Jaume, amb l’eslògan ‘Peregrinos por la cura’. I dos anys consecutius hem fet senderisme a Conca, sota l’eslògan ‘Cuenca con Sanfilippo'”, explica Zafra. “Ara, de cara al 2020, farem un repte a Estepa i repetirem Conca per la bona acceptació que hem tingut allà (uns 150 senderistes per any)”, afegeix la mare del Pol. “Cada any hem fet un vídeo on es veu l’expedició, parlem sobre com ens sentim i expliquem el perquè d’aquests esdeveniments. Es poden veure al canal de YouTube de Sanfilippo Barcelona”, diu la terrassenca.
Des de fa bastant temps, l’associació recicla taps de plàstic. “Ens ajuda l’empresa Integra2. Els camioners, altruistament, passen un cop al mes pels establiments i empreses que col·laboren amb nosaltres com a punts de recollida de taps, els recullen i els porten a Sant Andreu de la Barca, a una recicladora que ens paga uns diners per cada tona que entreguem. De punts de recollida, n’hi ha per tot Catalunya, fins i tot també en altres ciutats d’Espanya”, comenta Zafra, que destaca que des de fa un temps també recullen paper per reciclar de diverses empreses. “Si algú està interessat en el projecte dels taps, es pot posar en contacte amb la nostra associació i li direm quin és el punt que li queda més a prop. Si hi ha alguna empresa o entitat que vol reciclar paper, també ens poden trucar al 658 784 398 o escriure un correu electrònic a sanfilippobarcelona@gmail.com”, assenyala la mare del Pol.
Perquè la investigació de la síndrome de Sanfilippo C tiri endavant calen molts diners. Per això, la Belén no para d’encetar nous projectes. En aquest sentit, també cal fer especial èmfasi en el sabó de rentadora amb suavitzant i activador incorporat “Roba neta- Cèl·lules netes” que elabora ella mateixa de forma artesanal a la seu de l’associació (Parc de Gernika, 15) i després posa a la venda.
A més, Zafra ha escrit dos llibres: “Infancia truncada”, on relata l’experiència viscuda per la família després de rebre el diagnòstic, i “Piénsalo”, un llibre de reflexions i poemes. “Ara ja no em queden exemplars. Jo mateixa vaig finançar 1.000 còpies que es van vendre a través de les xarxes socials amb l’objectiu de recaptar fons per a la investigació de la malaltia del Pol”, explica
Per altra banda, diversos famosos com Albert Luque, Santiago Segura, Neus Asensi, Jorge Sanz, els Hombres G, Rafael Amargo, Àlex Corretja, Gemma Mengual, Ramoncín, Ariel Rott i Gerard Quintana, entre altres, han participat en calendaris solidaris de l’associació.
Per tirar endavant totes aquestes iniciatives, l’Asociación Sanfilippo Barcelona compta amb l’ajuda d’alguns voluntaris. Tot i això, la majoria presten la seva ajuda de forma puntual. És per això que Zafra fa una crida. “Si algú vol fer-se voluntari i aportar el seu granet de sorra a la nostra causa, ja sigui des de casa, treballant amb l’ordinador, o venint als actes que organitzem a donar un cop de mà, es pot posar en contacte amb mi escrivint a sanfilippobarcelona@gmail.com. El voluntariat és vital per a nosaltres”, assegura la mare del Pol.

Publicitat
To Top