La doctora Maria Esteve, especialista del servei de l’Aparell Digestiu de l’Hospital Universitari MutuaTerrassa (HUMT) ha format part de l’estudi “ICD-10-CM coding uncovers the gap between serological and clinically identified coeliac disease prevalence: A population-based study”. Aquesta investigació és pionera i, a partir de les dades de la població de l’Hospitalet de Llobregat obtingudes a través del Codi Internacional de Malalties, ha demostrat que la celiaquia està infradiagnosticada a Catalunya.
Quina va ser la raó per iniciar aquest estudi? Diverses associacions de pacients van demanar al Congrés dels Diputats accions per millorar el diagnòstic de la malaltia celíaca. L’únic grup que investiga aquesta afectació dins el CIBEREHD som nosaltres, per tant, a través de l’Institut Carlos III, se’ns van transmetre les demandes i l’estudi que vam veure que responia a totes les necessitats de les associacions era el que estaven efectuant el doctor Ivan Villar i els metges de família dels CAP de l’Hospitalet de Llobregat
Primer vau utilitzar el Codi Internacional de Malalties per identificar els casos ja diagnosticats. Exacte. A la malaltia celíaca se l’ha assignat el codi “K90.0”, per tant, tots els metges de Catalunya i de gran part del món assignen automàticament aquesta numeració quan fan un diagnòstic de celiaquia. Així podem saber de manera ràpida quants casos hi ha en una població determinada.
A més, per completar aquest registre, hem capturat les anàlisis de sang que s’havien fet als laboratoris de referència per veure si hi havia alguns positius respecte de la presència dels anticossos anti-transglutaminassa, que són els que s’utilitzen per al diagnòstic de la malaltia celíaca.
A continuació, vam revisar els casos un per un i aquells que presentaven un diagnòstic incert, és a dir, que no complien amb tots els criteris diagnòstics, i els vam fer proves especials per tal de confirmar-lo o descartar-lo.
Com vau arribar a la conclusió que hi ha més celíacs dels que es diagnostiquen? Vam poder accedir als registres d’estudis amb anàlisis de sang d’un període aproximat de 20 anys de pacients de la població general que hem pogut identificar i on hem pogut trobar els anticossos anti-transglutaminassa. Comparant els resultats de llavors amb els d’ara, hem observat que les anàlisis antigues de la població de l’Hospitalet identificaven a 5 celíacs per cada 1.000 habitants, mentre que els registres de diagnosi actuals obtinguts per a aquest estudi només arriben als 2 casos per cada 1.000 habitants. Per tant, hi ha 2,5 vegades menys diagnòstics de la malaltia celíaca del que hauria d’haver-hi a la població de la ciutat.
Us ha sorprès que hi hagi una diferència tan gran? La veritat és que no. Això passa a tot el món. Nosaltres utilitzem el símil de l’iceberg celíac, és a dir, nosaltres diagnostiquem el que es veu per sobre, com si diguéssim, a nivell del mar, però per sota hi ha molts pacients que tenen símptomes inespecífics i que costen molt de diagnosticar, ja sigui perquè s’atribueixen a altres malalties o bé perquè no es fa una relació directa amb una possible celiaquia.
Els símptomes són molt variables i, en especial els digestius, com la diarrea, el dolor abdominal, etc. són molt freqüents en altres malalties. Tot i això, la celiaquia la podrien diagnosticar molts especialistes, fins i tot hematòlegs i ginecòlegs, i quan aquests detecten algun símptoma, podrien derivar el pacient als serveis digestius i fer-los la prova d’anticossos.
Llavors, què és el que està fallant al sistema de diagnosi de la malaltia? Per poder diagnosticar s’ha de pensar. S’han de tenir una sèrie d’alertes, com anèmia crònica no diagnosticada, símptomes digestius, pacients que poden haver estat diagnosticats amb la síndrome del budell irritable... Amb aquests pacients s’hauria de fer de manera sistemàtica una prova d’anticossos anti-transglutaminassa. D’això se’n diu ‘cerca activa de casos’, és a dir, que si una malaltia és molt present a la ment dels professionals sanitaris és segur que s’identificaran més casos perquè es faran més proves.
Quins efectes pot tenir en un pacient celíac el fet de no tenir cura amb la seva dieta? La dieta sense gluten, una vegada es constata que la persona pateix la malaltia celíaca, ha de ser molt, però molt, estricte. S’ha de vigilar fins i tot la contaminació creuada en els espais de cuina, ja que, si segueixen ingerint gluten, la malaltia no es cura, és a dir, continuen tenint una atròfia de les vellositats intestinals i, per tant, poden tenir dèficits nutricionals greus perquè no són capaços d’absorbir els nutrients que necessiten o els absorbeixen malament, amb tot el que comporta.
