Roma se reengancha a la vida

Roma apenas tiene nueve meses y ya ha afrontado una dura prueba de vida. Nació en noviembre del año pasado y se le diagnosticó el Síndrome de Alagille, una enfermedad genética que afecta al hígado y al corazón, y que se evidencia pronto. Esta bebé egarense presentaba una cirrosis hepática irreversible, por lo que urgía que su hígado tuviera un recambio. Gracias a un procedimiento de trasplante de hígado que se denomina split, efectuado en el Hospital Universitari Vall d'Hebron, se pudo salvar a la pequeña Roma.

Este procedimiento split consiste en dividir el hígado del donante para obtener injertos que sean completamente funcionales para dos receptores. En este caso, Roma compartió el órgano con Naroa, una niña de 13 años, procedente del País Vasco, que padecía una enfermedad metabólica y un hepatocarcinoma, un cáncer de hígado.

Vanessa Martín, la madre de Roma, recuerda que "cuando nos dijeron que mi hija tenía esta enfermedad no sabíamos lo que era" y los facultativos que la atendieron le explicaron que "es una enfermedad rara, que afecta al hígado y es mortal". Esta cirrosis hepática conducía inexorablemente a Roma a un desenlace irreversible, pero había que encontrar soluciones.

"Mi primera sensación al saber lo que sufría Roma fue llorar y llorar y no podía parar de llorar", explica Vanessa, pero tenía que asumir lo que había y "luchar por ella y seguir hacia adelante". Un donante era uno de los caminos pero en caso de que no fuera así, admite la madre, "había que buscar alternativas, y yo o su hermana de 15 años, que podía ser compatible, eran algunas de las opciones".

llega un donante

Esta enfermedad es hereditaria y Vanessa ha pasado por unas pruebas para saber si ella es la portadora, pero "todavía no tenemos los resultados". El caso es que, finalmente, llegó la posibilidad de un donante. "Cuando supe que había un donante me quedé en shock pero lo primero que me vino a la cabeza fue la familia del menor", señala Vanessa. Sin duda, fue un momento de alegría para ella y sus familiares. "Fue emotivo saberlo y te dices a ti misma, madre mía, tu hija va a vivir", comenta.

Pero también tuvo ese amargo apuro de pensar que su hija podría recuperarse, pero gracias a un menor de edad que había fallecido. "Son dos sensaciones muy raras, mucha tristeza por esa familia del donante y la alegría de saber que mi hija va a vivir", explica la madre de Roma. Vanessa tiene claro y reitera cada vez que puede que "aquí sólo hay un verdadero héroe, y es el donante". Su agradecimiento, en este sentido, es infinito.

La operación a la que se sometieron Roma y Naroa no es trivial. Intervinieron directamente en la operación un total de treinta personas, si bien fueron unas cien las que trabajaron en los diferentes procedimientos y en la coordinación para que todo funcionara adecuadamente. Antes, dos de estos profesionales, un médico y una enfermera, se trasladaron fuera de Catalunya para proceder a la extracción del hígado del menor de edad, para transportarlo hacia el Vall d'Hebron, para dividirlo en dos partes y atender a las necesidades perentorias de las dos niñas.

El doctor Ramón Charco, jefe del Servicio de Cirugía Hepatobiliopancreática y Trasplantes de este centro hospitalario apunta que "el trasplante hepático split es un procedimiento quirúrgico de alta complejidad". El procedimiento para dividir el hígado en dos partes requiere de una gran pericia técnica puesto que las dos partes, con sus venas y sus arterias, han de funcionar a la perfección.

con la herida abierta

Aunque la parte del hígado que le implantaron era muy pequeña, Roma tuvo que estar unos días con la herida abierta, antes de poder cerrarla. Vanessa explica que "mientras esperaba la operación me pasaron muchas cosas por la cabeza pero no quieres pronunciar esa palabra, porque sabes que está en buenas manos" y asegura que "nunca he perdido la fe" y confiaba en salir con éxito de una situación más que preocupante para su hija.

Este tipo de trasplante split ya se realizó en el Vall d'Hebron en el año 2002. Este centro es un referente en lo que se refiere al trasplante hepático pediátrico y, en el año 1985, se procedió al primero en toda España.

La satisfacción y el agradecimiento con el personal médico y sanitario del Hospital Universitari Vall d'Hebron ante esta intervención delicada, deja casi sin palabras a Vanessa. "Ha trabajado mucha gente en la operación y son excepcionales, desde el camillero hasta los médicos", afirma la madre de Roma, que destaca que el trato recibido por parte de todo el personal de este centro hospitalario "ha sido excelente".

Pasado el primer mal trago, y después de superar una intervención quirúrgica que requería a las mejores manos, las sensaciones de la madre son mucho mejores. "Todavía tengo momentos de llanto, pero son de alegría y ahora sonrío más", cuenta Vanessa. La madre manifiesta que "todavía no sabemos cuándo podremos salir, pero la niña está muy bien y está comiendo bien".

Se atisba un futuro mucho más esperanzador que el que se percibía hace unos meses. Vanessa, sin embargo, tiene claro que su hija "ahora podrá hacer vida normal, pero con sus controles médicos, que no los podemos dejar". Roma sigue padeciendo el Síndrome de Alagille, algo que, como asegura su madre, "hay que controlar", pero con una perspectiva mucho más positiva. "Uno de los tragos más amargos, de momento, ya se ha superado", afirma Vanessa, con altas dosis de optimismo.

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