Quan el Pol tenia quatre anys, els seus pares van començar un periple mèdic que semblava no tenir final. “Tot va començar amb unes lesions als peus —recorda el seu pare, David Muñoz—. El vam portar a dermatòlegs, a metges d’arreu, i ningú trobava què passava. Fins que als set anys li van posar nom i cognoms al que tenia.” Aquell nom era síndrome SAVI, una immunodeficiència primària ultrarrara que provoca una inflamació constant del sistema immune i que afecta la pell, el pulmó i les articulacions. “El diagnòstic va ser un alleujament —diu David—. Saber a què t’enfrontes ja és un primer pas per començar a viure millor”. Va ser a l'Hospital Necker de París, on van conèixer la malaltia, i hi havien d'anar cada poc temps per a provar tractaments.
Abans del diagnòstic, la vida del Pol era un laberint de proves i dolor. “Jo sentia molts dolors i ningú sabia d’on venien”, explica ell. La malaltia, a més, té una forta relació amb la meteorologia. “És molt estacional. A l’estiu estic bastant bé, però a l’hivern tinc molt dolor a les articulacions, sobretot als peus”, admet.
La família va passar anys provant tractaments sense èxit fins el 2017, quan, des de l’Hospital Vall d’Hebron, el doctor Jacques Rivière, especialista en immunodeficiències, va veure una possible via: l’anifrolumab, un fàrmac indicat per al lupus que bloqueja el mecanisme d’inflamació del sistema immune. “Amb les malalties rares no hi ha medicacions específiques. Busquem similituds amb altres malalties més freqüents i provem d’aplicar-les”, explica el doctor.
El resultat va ser esperançador. “Aquest últim tractament és amb el que més millora he notat. Em permet fer vida normal”, diu el Pol. Des de fa dos anys, rep el medicament cada quinze dies per via intravenosa. I gràcies a la coordinació del doctor Rivière amb un hospital de Bolonya, ha pogut continuar rebent el tractament mentre feia el seu Erasmus a la localitat italiana.
“Era impensable fa uns anys —assegura Rivière—. Amb les xarxes europees de referència vam contactar amb una metgessa italiana perquè pogués seguir els controls allà. Això li ha donat la llibertat de viure una experiència com qualsevol altre jove”. El metge destaca que l’objectiu del tractament no és curar, sinó oferir la millor qualitat de vida possible. “No podem fer desaparèixer la malaltia, però sí frenar-ne la inflamació i donar-li autonomia”.
Per al Pol, aquests mesos a Itàlia han estat un regal. “Fins a l’últim moment no sabíem si podria fer el tractament a Bolonya o si hauria de tornar a Barcelona cada dues setmanes. Quan ens van confirmar que sí, va ser increïble. Estava a vint minuts en tren de l’hospital, tot era molt fàcil. I a més, em van tractar de meravella”.
El seu pare encara ho diu amb eufòria: “Per nosaltres, veure’l fent un Erasmus, viatjant, vivint com qualsevol jove, ha estat molt especial. Sempre havíem fet vacances a mitges, amb vols programats per venir a l’hospital. Aquesta vegada, per fi, ha pogut fer una vida normal”.
Després de completar el grau mitjà d’Auxiliar d’Infermeria, el Pol estudia ara Higiene Bucodental i vol continuar fins a Infermeria. “He passat mitja vida als hospitals —explica—. O acabes fart o t’ho fas teu. Ara també vull ajudar des de l'altra banda”. De fet, en aquesta mitja vida, el Pol hi va fer molts companys, entre ells el seu millor amic, a qui considera un germà.
El doctor Rivière el defineix com un “exemple de resiliència”. “El Pol representa el que volem aconseguir amb aquests tractaments: que els pacients puguin tenir llibertat i vida pròpia. Són joves que lluiten per fer la seva vida sense que la malaltia la marqui del tot”.
El camí no ha estat fàcil, però el Pol i la seva família miren endavant. “El que volem és destacar que es pot viure bé, que es pot estudiar, viatjar, somiar, encara que tinguis una malaltia d’aquestes”, destaca el pare.
