L’egarenca Sílvia Ponce porta aquest divendres al ple municipal la demanda per crear una Unitat d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral a Terrassa. La petició neix de l’experiència personal i dolorosa amb el seu fill Joan, que va morir el novembre de 2023.
El 25 d’agost d’aquell any, el Joan, amb 9 anys i paràlisi cerebral, va deixar de menjar de sobte i va ser ingressat 26 dies a l’Hospital de Terrassa. “Jo demanava que l’ajudessin a no patir, però patia molt”, explica. Va sol·licitar el trasllat a la Vall d’Hebron, on el coneixien, però no es va autoritzar.
Quan finalment va ser donat d’alta, va necessitar assistència urgent a casa, que va cobrir el SEM, ja que no hi havia seguiment domiciliari per a pacients crònics complexos, segons Ponce. “El meu fill seguia tenint crisis distòniques cada dia i jo, que soc la seva mare, estava sola”, afegeix. Ponce va fer-se càrrec de les cures i medicacions com la morfina.
Finalment, el va portar a la Vall d’Hebron, on el Joan va rebre atenció especialitzada i pal·liativa. “Ens van ajudar a evitar-li patiment i a mi, acompanyar-lo en el final”, afirma. “Ens van donar sondes, respiradors, i van venir a casa”. El 5 de novembre, en empitjorar, el Joan va tornar a ingressar i una ambulància medicalitzada el va traslladar a Barcelona.
A Catalunya, deu centres ofereixen atenció pal·liativa pediàtrica i el 2024 van atendre un miler d’infants. Vall d’Hebron, Sant Joan de Déu i el Parc Taulí de Sabadell hi treballen des del 2020, i recentment s’hi han afegit Germans Trias i Pujol de Badalona, el Trueta de Girona, el Verge de la Cinta de Tortosa o Althaia de Manresa. “Terrassa té dos hospitals, però no unitat de pal·liatius per a la infància”, lamenta Sílvia Ponce.
“Perdre un fill és molt dur, però veure’l patir sense recursos ho fa encara pitjor”, conclou Ponce, que espera el suport del ple i ja ha explicat la seva experiència a l’alcalde Jordi Ballart i a la regidora de Salut, Laura Rivas. La decisió final recau en el CatSalut, però confia que un gest polític ajudi.
