La sala d’actes Joan Costa Roma de l’Hospital Universitari de Terrassa ha acollit aquest divendres la primera edició de la Jornada de Malalties Minoritàries del Consorci Sanitari de Terrassa (CST). La trobada, organitzada conjuntament amb l’Associació Malalties Minoritàries Terrassa, ha tingut com a objectiu donar visibilitat a aquestes patologies i reforçar un abordatge integral i coordinat centrat en la persona.
La jornada, impulsada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, ha reunit professionals de la salut, pacients, cuidadors i representants d’entitats sota el lema “Malalties minoritàries: poc freqüents, no invisibles”. Durant l’acte s'han abordat qüestions com els reptes del diagnòstic, la coordinació assistencial, l’impacte social i emocional d’aquestes patologies i els avenços en recerca i innovació.
La benvinguda institucional ha estat a càrrec de David Ferrandiz, director executiu del Sector Sanitari Vallès Occidental-Oest del Servei Català de la Salut; Laura Rivas, quarta tinenta d’alcalde de Serveis Generals i Govern Obert i regidora de Salut de l’Ajuntament de Terrassa; i Ferran Garcia, director-gerent del CST.
Ferran Garcia ha destacat que les malalties minoritàries "són poc freqüents, però tenen una gran repercussió social i sanitària", i ha recordat que "el camí recorregut ha estat complex". En aquest sentit, ha remarcat que encara cal més recerca, coneixement i formació per als professionals, i ha posat en valor els avenços assolits "en xarxa, així com la necessitat de coordinar hospitals, atenció primària, experts i associacions perquè els circuits funcionin i les persones no es perdin dins del sistema".
Per la seva banda, Laura Rivas ha reivindicat que, tot i la seva baixa incidència estadística, aquestes patologies tenen un gran impacte en la vida de les persones afectades i les seves famílies. També ha destacat el paper del teixit associatiu i ha reafirmat el compromís municipal amb “una atenció integral, coordinada i centrada en la persona”.
David Ferrandiz ha posat el focus en les dificultats del recorregut assistencial, especialment en “l’odissea diagnòstica, marcada per la incertesa i la complexitat fins a arribar a un diagnòstic. Ferrandiz ha explicat que des del Servei Català de la Salut s’ha treballat per consolidar i desplegar xarxes i unitats d’expertesa clínica, amb l’objectiu d’aglutinar coneixement i garantir una atenció de qualitat. També ha defensat la importància de parlar no només de diagnòstic i tractament, sinó també d’acompanyament, coordinació i centralitat de la persona, i ha conclòs que el gran repte del sistema és "que ningú dins el sistema sanitari sigui invisible".
El programa ha inclòs diverses ponències i taules rodones amb professionals de diferents àmbits, pacients i representants d’associacions, amb la voluntat de compartir coneixement, experiències i bones pràctiques, reforçant un abordatge integral, coordinat i centrat en la persona.
