Hi ha una realitat que es repeteix massa sovint després d’un diagnòstic neurològic. A més de l’impacte emocional, s’inicia un recorregut complex i incert, amb professionals i serveis que no sempre estan prou connectats entre si.
Cada recurs té sentit per separat, però no es construeix un itinerari clar i continu en el temps.
En aquest context, les famílies acaben assumint un paper que no els correspon: donar coherència al conjunt, coordinar, preguntar i sostenir.
No és només el diagnòstic, és tot el que ve després. Les necessitats no són estàtiques. Canvien, evolucionen i demanen respostes flexibles que s’adaptin a cada moment vital, però la realitat és que aquestes respostes s’organitzen en fases o serveis concrets que no dialoguen entre ells.
Des de la Fundació AVAN, convivim cada dia amb aquesta realitat. Amb persones que necessiten molt més que una intervenció puntual, amb famílies que busquen orientació, però també acompanyament sostingut, i amb trajectòries que difícilment encaixen en estructures tancades.
Això ens planteja un repte clar: construir un recorregut d’acompanyament continuat i no a fragments.
I aquí és on el tercer sector tenim un paper clau. Cosim allò que està desconnectat, fem de pont i arribem on altres no arriben. Treballem a prop de les persones i adaptem l’acompanyament a cada necessitat, i combinem aspectes sanitaris, socials i emocionals que sovint no estan coordinats.
Però aquesta també és una realitat que hauria d’interpel·lar tothom: fins a quin punt és sostenible que aquesta continuïtat depengui de l’esforç de les entitats i de les famílies?
Si volem avançar, cal anar més enllà de sumar recursos. Cal repensar com es connecten, com s’acompanya al llarg del temps i com s’evita que les persones hagin de començar de zero una vegada i una altra.
En aquest camí, des de la Fundació AVAN seguim impulsant respostes que donin sentit a tot aquest recorregut. Properament, la nostra seu a Terrassa comptarà amb un nou centre de dia pensat per oferir continuïtat en l’atenció, suport especialitzat i qualitat de vida en els moments en què la persona necessita més acompanyament, sense perdre mai de vista la seva autonomia i dignitat.
Al capdavall, no hi ha dues trajectòries iguals. I només si som capaços de superar la fragmentació, podrem donar respostes que realment posin la persona al centre.
Perquè posar la persona al centre no és un eslògan. Implica adaptar els serveis al ritme de la vida, i no a l’inrevés.