Unos 5.000 niños y niñas procedentes de la Europa del Este llegaron a Catalunya en adopción. Con el paso de los años, una buena proporción han desarrollado el SAF, el Síndrome Alcohólico Fetal.
La excesiva ingestión de alcohol durante el embarazo es la causa fundamental de lo que se denomina el SAF, siglas de Síndrome Alcohólico Fetal. Un mal de poca incidencia en nuestro entorno más cercano, pero muy común en los países del Este de Europa, en los que beber vodka es muy habitual, y también en los Estados Unidos y el Canadá, donde pasa lo mismo, pero con el whisky. En estos lugares, había una conciencia explícita y también estudios y bibliografía relacionados con este transtorno. Pero en una zona como la nuestra, consumidora de alcohol en su tradición, pero menos avezada a ingerir bebidas de altas graduaciones, que pueden acabar afectando a la gestación del feto, ha supuesto cierta conmoción y pesadumbre ante lo desconocido en las familias que se han visto afectadas.
Desde los años noventa hasta ahora, han llegado unos 5.000 niños y niñas de la Europa del Este, que fueron adoptados por familias catalanas. Obviamente, no todos han padecido esta enfermedad, pero un alto número puede estar afectado (se estima que pueden ser la mitad), y la Generalitat de Catalunya trabaja para establecer un estudio de impacto para conocer de primera mano el problema. En Terrassa hay casos pero, de momento, no se pueden cuantificar.
Los afectados presentan varios rasgos que, de buenas a primeras, si no se conocen con exactiud, se escapan. Por ejemplo, se detectan rasgos faciales diferenciados, como puedan ser, entre otros, una nariz corta y un puente nasal bajo, un labio superior fino o una apertura ocular pequeña. Otras características que delatan el SAF están relacionadas con el crecimiento, y también predominan los problemas en el sistema nervioso central.
Un niño o una niña con esta enfermedad tiene enormes dificultades para la comprensión y, a la vez, para procesar la información que recibe. Puede saber, por ejemplo, que el dinero sirve como una transacción meramente comercial, para adquirir un objeto, pero no sabe distinguir el valor que existe entre un billete de cinco euros o el de cincuenta.
Déficits de atención
Los déficits de atención son palpables, así como la hiperactividad y la dificultad para controlar sus impulsos, lo que da como resultado que son incapaces de relacionar un tipo de comportamiento con las consecuencias que le pueda acarrear el mismo. Es decir, pueden bordear la legalidad en sus actos sin saber que lo están haciendo. Con todo esto, y a la larga, son personas proclives a caer en acciones peligrosas, como pueda ser relacionarse con la droga o delinquir, sin tener en cuenta que cometen un daño, o pueden sufrir embarazos prematuros.
Indiscutiblemente, este no es un patrón inequívoco, y no todos los afectados por el SAF tienen que, necesariamente, acabar flirteando con la delincuencia. Pero hay que estar prevenidos, ya que estudios desarrollados en Estados Unidos y Canadá, han determinado que un 60 por ciento pueden acabar teniendo problemas con la ley. Para evitarlo, hay que establecer una protección especial para evitarlo.
Las normas sociales representan un muro casi infranqueable a la hora de asumirlos, y son ajenos a muchas de las situaciones de riesgo que se pueden presentar ante su día a día. Pueden ser inconsistentes en su aprendizaje y faltos de memoria a corto plazo. Además, acostumbran a ser obstinados y nunca ven el límite. En su etapa escolar, suelen ser expulsados de clase por su mal comportamiento y tienen bastantes números para acabar siendo víctimas del bullying por parte de sus compañeros.
Como suele suceder en este tipo de enfermedades, y por mero y comprensible desconocimiento, muchas familias han tenido verdaderas dificultades a la hora de asumir una realidad que nunca esperaron. De pequeños, los primeros síntomas nos presentan a niños muy movidos, pero no se perciben otros trazos que induzcan a distinguir algún tipo de problemática. Con el paso de los años, y especialmente con la llegada de la adolescencia, el escenario evidencia que algo que no acaba de funcionar. El desconocimiento ha supuesto un auténtico calvario para muchas familias, y este problema ha significado graves crisis internas que han acabado, en algunas ocasiones, con una ruptura irreparable.
Peregrinaje familiar
En el peregrinaje de los familiares en la búsqueda de una explicación ante comportamientos anómalos progresivos de sus hijos e hijas, que no estaban previstos en el guión, y al ser esta una dolencia de la que, en Catalunya, no había indicios, las explicaciones se encaminaban hacia otros tipos de diagnóticos como podían ser transtornos por hiperactividad o algún tipo de retraso mental. Identificar el SAF, no fue una tarea inmediata.
Los casos en Catalunya, son todos procedentes de adopciones de niños y niñas de la Europa del Este, aunque hay alguna excepción, pero son casos muy aislados. Otros países, como Suecia, también han acabado detectando la llegada de niños y niñas afectados. La medicación puede calmar y frenar los instintos de los afectados, pero no hay tratamiento posible para erradicar esta dolencia. Se padece toda la vida irremediablemente.
Otro de los inconvenientes ante el que se entrenfan las familias afectadas es el nulo reconocimiento de la presencia del SAF a nivel oficial y social. La AFASAF, la Asociació de Famílies Afectades por la Síndrome Alcohòlica Fetal, se creó para dar a conocer este síndrome, y trabajar para la mejora de la vida de las personas afectadas.
Esta agrupación intenta evitar la indefensión de los afectados ante la nula regulación actual. El 28 de abril de 2016, ante una iniciativa de la AFASAF, la comisión de salud del Parlament de Catalunya aprobó instar a la Generalitat de Catalunya a que reconozca el SAF como una enfermedad crónica, y que se apueste por promocionar su diagnóstico precoz y a que se implanten campañas para prevenirla. Un primer paso que, aunque no paliaría del todo el daño, sí aliviaría algo de la vida de los que recibieron esta insospechada herencia.
ARA A PORTADA
Publicat el 15 de setembre de 2017 a les 20:04
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