ARA A PORTADA
Publicat el
11 de desembre de 2019 a
les 21:26
Una de les malalties minoritàries que existeix és la deficiència de la LALD (Lipasa Àcida Lisosomal). És una patologia genètica que fa que no es pugui eliminar el colesterol i que provoca afectacions en tres òrgans vitals com són el fetge, l'intestí i les gandules adrenals. Persones afectades o familiars van impulsar una associació per lluitar a favor del tractament i la investigació. Eva, de Rubí, és una de les persones que en forma part per una implicació molt directa. "Les meves filles bessones, de 14 anys, i jo, de 46, tenim aquesta malaltia. De fet, som 3 dels 6 casos que hi ha detectats a Catalunya i 38 a l'Estat". Eva explica que en el seu cas particular es tracta d'una patologia genètica. "Primer els hi van diagnosticar a les meves filles i després a mi però també hem sabut amb el temps que els meus pares ja eren portadors". La mare destaca que "és una lluita constant però les meves filles són un exemple de vitalitat i superació per a mi, que estic afectada, i per tot l'entorn. "Des de molt petites sempre han estat malaltes. Saben, amb el meu marit, que hi ha dies i moments de tot i tractaments sovint; que tenen limitacions en l'alimentació i l'activitat diària però hi conviuen molt bé". Eva fa palès la importància de sumar esforços per aconseguir fites. "S'ha de fer molta pinya i trucar moltes portes i no rendir-se mai perquè sempre hi ha una oportunitat".
Escull Diari de Terrassa com la teva font preferida de Google
Notícies recomenades
-
Terrassa
La Cecot comunica el condol per la mort de Joan Antoni Pujals i Vallhonrat, figura central en la fundació de l’entitat
-
Terrassa
Els Minyons de Terrassa estrenen dos castells a la Diada del Patrimoni
-
Terrassa
Mor Joan Antoni Pujals i Vallhonrat, figura destacada del teixit econòmic i social de Terrassa
-
Terrassa
Vuit detinguts per cometre furts als autobusos de Terrassa i Barcelona
-
Terrassa
Ona Martínez, candidata d'ERC: "Les famílies de Terrassa guanyen 1.800 euros anuals menys que a Sabadell"
-
Terrassa
Una campanya per prevenir la venda i el consum de vàpers entre menors