Covid persistent, una malaltia sense resposta: “No recordo un dia sense dolor”

Bona part de la societat ha deixat ben enrere la pandèmia i la covid, i aquesta malaltia ha passat a ocupar un espai residual a les seves vides. Només se’n parla quan hi ha algun pic d’infeccions, especialment cap a la tardor o l’hivern, o bé quan comença la campanya de vacunació. Per a algunes persones, però, la malaltia no es va acabar quan van desaparèixer la febre o els primers símptomes. 

La covid persistent, però, condiciona la vida de pacients, fins al punt que conviuen amb fatiga extrema, dolor crònic, dificultats per respirar o problemes de concentració, sovint sense un tractament específic ni una explicació definitiva sobre l’origen de tots aquests trastorns. MútuaTerrassa atén prop de 220 persones amb aquesta realitat, fet pel qual l’entitat ha organitzat aquest dimecres una jornada dedicada a la visibilització de la malaltia. 

“Es calcula que al voltant d’un 10% de la gent que va contraure covid en algun moment, el va desenvolupar de manera consistent”, explica Xavier Martínez Lacasa, cap clínic del servei de Medicina Interna de MútuaTerrassa. La definició més habitual considera persistent la simptomatologia que es manté durant dos o tres mesos després de la infecció aguda, sempre que no hi hagi una altra malaltia que l’expliqui.

Per això, el diagnòstic és d’exclusió i pot requerir proves i visites a diferents especialistes. “És una malaltia molt més complexa del que fins ara estàvem acostumats a veure”, assenyala Martínez Lacasa. Els símptomes poden afectar diversos òrgans i sistemes, des del digestiu fins al neurològic, i inclouen la fatiga, els dolors i l’anomenada boira mental, que dificulta la concentració i la memòria.

La malaltia també té un impacte que va més enllà de la salut física, i afecta directament l’àmbit personal. “Discriminació social, discriminació familiar, divorci, serveis socials, manca d’ajudes...”, esmenta Yolanda Escudero, pacient de covid persistent sobre la seva experiència, afegint a més que “és una malaltia per la qual ni la infermeria, ni molt menys el món està preparat”. D’altres pacients, com en César González, diuen que “amb prou feines hi ha diagnòstic i medicació. És un prova i error. Si funciona un tractament, continuem; si no, seguim amb un altre”.

La malaltia és més freqüent en dones, en una proporció que Martínez Lacasa situa en dues dones per cada home afectat, tot i que les causes d’aquesta diferència encara no estan clares. Tampoc no s’ha identificat un perfil únic de pacient ni un mecanisme que expliqui tots els casos. 

Un dels aspectes més limitadors és la intolerància a l’esforç. Algunes persones empitjoren després d’haver fet una activitat física o mental que abans haurien pogut assumir sense dificultats. Martínez Lacasa ho compara amb “una bateria que triga molt a carregar-se i que es descarrega de cop quan se supera un determinat llindar d’activitat”. Això obliga els pacients a regular els esforços i pot fer que “tasques quotidianes es converteixin en un repte”.

Actualment, el tractament se centra principalment a alleujar els símptomes i a adaptar l’atenció a les necessitats de cada persona. Tere Mur, metgessa de família i coordinadora de la Unitat d’Atenció dels Síndromes de Sensibilitat Central de MútuaTerrassa, explica que l’acompanyament “inclou educació sobre el dolor, suport emocional i eines per adaptar l’activitat física a les limitacions de cada persona”.

Mur considera que la recerca pot canviar el coneixement i el tractament d’aquesta afecció, com ha passat amb altres malalties al llarg del temps. “Si no la fem, és quan no podrem avançar res”, defensa. Martínez Lacasa també alerta que “l’interès social per la covid persistent ha disminuït, però les persones afectades continuen necessitant atenció”. La jornada de MútuaTerrassa era precisament, per donar visibilitat a una realitat que, per a molts pacients, continua present cada dia.

Mirada multidisciplinària i reivindicativa de la malaltia, amb pacients en primera persona

La jornada celebrada aquest dimecres a MútuaTerrassa ha abordat la covid persistent des de diferents perspectives, des dels mecanismes biològics de la malaltia fins a les conseqüències clíniques i socials. Professionals de diversos àmbits i centres hospitalaris han contextualitzat la patologia i aprofundir en les seves implicacions biològiques i clíniques.

La trobada també ha posat el focus en l’abordatge multidisciplinari, amb una taula rodona sobre el paper de l’Atenció Primària i la Unitat d’Atenció als Síndromes de Sensibilitat Central, amb professionals de medicina, psicologia i fisioteràpia. Una segona sessió va permetre repassar l’experiència de MútuaTerrassa des de la perspectiva clínica, però també humana, laboral, familiar i social, abans de donar veu als pacients. “El primer que ens agraeixen és que algú els expliqui bé què és el que està passant”, assenyalava Tere Mur, defensant la importància d’oferir informació, suport emocional i eines per gestionar les limitacions de la malaltia. “És molt important la visibilitat. Existim, no mentim. No ens podem conformar amb l’atenció primària, hem de fer que ens derivin a especialistes que ens facin proves i diagnòstic”, reivindicava Yolanda Escudero. 

“Mai pares de tenir malalties, no recordo un dia sense dolor”

La Yolanda Escudero va contraure covid al 2020, durant la primera onada. “Vaig ser de les primeres, i no em van diagnosticar bé”, recorda. Va veure els primers indicis que alguna cosa no anava correctament quan “em vaig adormir en un semàfor”. Va començar amb dolors, caigudes de cabell, pell i dents, i dos precàncers: d’úter  i ovaris. “Si aquesta havia de ser la meva vida, volia l’eutanàsia”, explica. I, quan es va vacunar, tot va empitjorar. “Mai parers de tenir malalties. És continu: un dia pots anar en bastó, un altre amb caminador, i un altre no pots ni caminar. No recordo un dia sense dolor”. Considera que manca recerca i conscienciació. “Si no m’haguessin derivat, ara podria estar morta de càncer d’ovaris”.

“La meva vida era parlar i conduir. Ara no puc”

En César González va ser lliure de covid fins la irrupció de la variant Ómicron, al 2022, quan el va contraure de manera persistent. “Des d’aleshores, tinc fatiga crònica, i dificultats per parlar i respirar”, diu. El seu dia a dia és complicat. “Puc aguantar fins al migdia, però després, ja no puc més. Només puc caminar 500 metres seguits”. I, per la parla, ha perdut tota possibilitat de continar amb la seva vida laboral. “Jo era comercial. La meva vida era parlar i conduir. Ara no puc. He venut l’empresa i m’han donat la incapacitat absoluta”. Ara, la seva filosofia és “anar fent, anar passant els dies”. Per això, reclama més recerca: “No som minoritaris. Som molts casos al món. L’únic, que no som econòmicament actius”.