Terrassa es convertirà els dies 3 i 4 d’octubre en punt de trobada per a pacients, professionals i investigadors amb motiu de la primera Jornada de Malalties Rares, Minoritàries, Ultrarares i Sense Diagnòstic, que se celebrarà al Vapor de Prodis. L’acte ha estat impulsat pel projecte “La teva veu, la teva salut” i pel grup de recerca de la Universitat de Barcelona sobre malalties minoritàries, amb la col·laboració de l’Ajuntament de Terrassa, el Consorci Sanitari de Terrassa i MútuaTerrassa.
Segons ha destacat la regidora de Salut i tinenta d’alcaldia, Laura Rivas, les jornades representen “un punt d’inflexió per donar veu a les persones que conviuen amb aquestes patologies sovint invisibles” i responen a la necessitat de crear una xarxa de suport local que impliqui famílies, entitats i institucions. A Espanya, es calcula que hi ha 3 milions de persones afectades per alguna de les més de 7.000 malalties rares descrites, la majoria d’origen genètic, cròniques i discapacitants. Auestes malalties rares són aquelles que afecten a un màxim de 5 de cada 10.000 persones, fet pel qual també és un dels motius del desenvolupament de la jornada, atès que pacients i especialistes poden trobar casos similars i compartir resultats, experiències i coneixements.
La professora i investigadora de la Universitat de Barcelona, Aroa Casado, ha subratllat la importància de situar el pacient al centre: “El que volem és trencar jerarquies i que metges, investigadors i pacients comparteixin taula per debatre i construir plegats respostes útils i realistes”. Així, aquesta iniciativa esdevnidrà pionera en el seu àmbit, otorgant al pacient un rol protagonista sovint ocupat només per especialistes. Casado ha remarcat també que la manca de diagnòstic pot prolongar-se durant anys o fins i tot dècades, en una “odissea diagnòstica” que dificulta l’accés a recursos i drets.
Per la seva banda, Beatriz García, defensora del pacient i membre de l’Associació Nacional de la Síndrome d’Ehlers-Danlos, ha presentat el programa de les jornades. El 3 d’octubre es recolliran dades per al projecte de "Biomarcadors Facials No Invasius" i es projectarà el documental “La vida en una gota”, sobre les desigualtats territorials en el cribratge neonatal conegut com "la prova del taló". El 4 d’octubre tindran lloc les taules rodones amb especialistes, investigadors i associacions de pacients de tot l’Estat, a més d’un mercat solidari i activitats familiars obertes a tothom.
L’accés a totes les activitats serà gratuït, amb inscripció prèvia per a la jornada científica i la projecció del documental a través de la web de La teva veu, la teva salut.
Des de l’organització es fa una crida a la ciutadania a participar activament i donar suport a les persones i famílies que conviuen amb malalties rares: “Entre tots i totes farem que aquestes patologies siguin visibles i que les persones afectades no se sentin mai soles”, ha exposat Beatriz García.
