Unzué: “Els malalts d’ELA li sortim gairebé gratis a la sanitat”

Juan Carlos Unzué Labiano. 55 anys. Exporter de futbol a Osasuna, Barça, Sevilla i Oviedo. Exentrenador de porters al FC Barcelona amb Frank Rijkaard i Pep Guardiola i segon entrenador amb Luis Enrique. Primer entrenador de Numancia, Celta i Girona. I malalt d’ELA (esclerosis lateral amiotròfia), una malaltia neurològica progressiva i degenerativa de causa desconeguda que afecta les neurones que controlen els moviments musculars voluntaris. No té tractament ni cura. L’esperança de vida pels malalts oscil·la entre els 3 i els 5 anys. Unzué va ser diagnosticat d’ELA el 2020. I des de llavors s’ha convertit en un divulgador de la malaltia, de les seves conseqüències i de les necessitats dels malalts. Aquest dijous va oferir una xerrada al CN Terrassa, amb la participació de més de 600 persones. Unzué s’ha convertit en la cara amable d’una malaltia devastadora. Vital, optimista, lluitador i reivindicatiu, el seu discurs va ser una lliçó de vida, sense cap retret al destí. “Estic fent una cosa nova, que és donar visibilitat a aquesta malaltia. I em sento útil donant aquest missatge positiu.” Però també va demanar ajuts pels malalts. “Aquesta és una malaltia classista per la manca d’ajuts”, va dir després de ser presentat pel periodista de Canal Terrassa Oriol Carreras. “Tenim la sensació que s’obliden de nosaltres. Els malalts d’ELA li sortim gairebé gratis a la sanitat pública.” [caption id="attachment_456684" align="aligncenter" width="700"] Esportistes, tècnics i socis del CN Terrassa van assistir a l'acte / Alberto Tallón[/caption] I ho va explicar amb el sentit didàctic que acompanya el seu discurs, recordant la càrrega de dependència i discapacitat que comporta la malaltia. “Hi ha un moment en què t’han de fer una traqueotomia. I et deriven al teu domicili malgrat que som dependents al cent per cent, les 24 hores del dia. Necessitem quatre cuidadors i el cost econòmic d’aquests salaris corre a compte de l’afectat. Quina família té aquests diners?”, es va preguntar tot admetent que ell no era una de les persones amb aquesta problemàtica. “Hi ha companys i companyes que es deixen anar, que decideixen morir en aquell moment perquè no tenen recursos. Hi ha molts motius per deixar-se anar, però no hauríem de permetre, com a societat, que això passi per una motivació econòmica. És atemptar contra el dret a la vida.”

Diners i malaltia

Unzué va admetre que quan les circumstàncies familiars i econòmiques del malalt no són bones, “la malaltia vola i se t’emporta en quatre dies”. També va parlar del paper dels cuidadors. “Tothom posa la seva atenció en el malalt. I ens oblidem dels que estan al nostre voltant. Jo intento que la meva dona i els meus fills estiguin el millor possible, que tinguin el seu espai. No pot ser que estiguin pendents de mi les 24 hores.” Unzué va parlar de valors de vida. De la necessitat de gaudir del camí i no centrar-se només en l’objectiu. De la virtut de ser atrevit, de transmetre la necessitat d’ajut a les persones properes i d’acceptar les situacions a les quals t’enfrontes a la vida. “Quan vaig rebre el diagnòstic, vaig acceptar que l’ELA formaria part de la meva vida. Era un fet que no podia canviar i que calia afrontar-ho de la millor manera. I el primer beneficiat d’això he estat jo i les persones més properes. Això no significa resignar-se ni conformar-se. En tot moment he volgut sentir-me vital, de forma diferent al que ho he estat en altres moments de la meva vida. Estic rebent estima i respecte i això és impagable.”