Quan van diagnosticar que el seu fill Pol tenia la síndrome de Sanfilippo, la seva vida va fer un gir total. “Em diuen que és una malaltia molt desconeguda i que és mortal. I que no hi ha més volta de fulla perquè pots anar per tot el món, que de fet ho he fet, i que no hi ha res a fer”, explica. L’any 2010 va crear l’Associació Sanfilippo Barcelona i, tot i que el Pol va morir fa ara tres anys, continua amb la seva lluita “perquè la seva vida i tot el que ha patit serveixi per a alguna cosa”, diu.
Ha presentat projectes al Parlament de Catalunya i està decebuda. “No he tingut mai una reunió amb un polític, ni aquí, ni a Brussel·les, ni a Madrid, que m’hagin dit un no al que jo porto”, apunta, però després, opina que “et van donant llargues per avorrir-te, per esgotar-te, perquè ho acabis deixant córrer”. Al final, qui realment ajuda és la gent del poble. “Són els que no poden els que ajuden sempre”, declara.
Seguirà lluitant perquè la vida dels que pateixen aquestes malalties sigui millor. Diu que s’ha evolucionat molt en investigació, però gràcies a “totes les entitats que et puguis trobar a qualsevol congrés científic de malalties rares. Són pares que ens hem deixat la pell”. A més, són nens que pateixen dolor i “la Constitució consagra el dret a la vida sense dolor. I això no es posa a la pràctica”, diu.
