L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia neurològica crònica d’origen autoimmune que afecta el sistema nerviós central que provoca lesions disseminades al cervell i a la medul·la espinal, responsables d’una simptomatologia molt variable i d’una evolució sovint imprevisible. Tot i els importants avenços l’impacte funcional de la malaltia continua sent un dels principals reptes clínics.
L’Eva Cirera, coordinadora d’AELEM (Associació Espanyola de Lluita contra l’Esclerosi Múltiple), ens explica la seva experiència amb aquesta malaltia Recorda els primers símptomes que va sentir abans que li diagnostiquessin EM. “Estava fent taekwondo, vaig caure en el tatami i vaig començar que no tenia sensibilitat als peus, amb molt formigueig. Dels peus van anar passant a la meitat de les cames, a cama sencera, fins a arribar a la cintura”.
“El meu diagnòstic va venir amb una retenció d’orina de divuit hores i una paràlisi de cintura en avall”, explica. “Em van ingressar i ja van començar a fer més proves” fins que li van diagnosticar esclerosi múltiple “a través de la punció lumbar i totes les altres proves que em van arribar a fer”.
Els tractaments
Sobre els tractaments que ha hagut de passar, comenta que ”he passat de punxar-me cada dia a punxar-me un cop a la setmana i després vaig acabar amb la medicació amb pastilles”. Assenyala que punxar-se de manera regular i passar “pel que comportava aquestes medicacions” no sempre era fàcil per als pacients.
En l’actualitat, l’Eva Cirera comenta que es troba “estable”. Apunta, però, que després de vint anys amb la malaltia, el seu cos “ha fet un canvi”. Manifesta que “els deu primers anys vaig tenir molts brots i em va afectar la majoria a la part de les cames, arribant a deixar-me en una cadira de rodes”. Fa deu anys va tenir un infart i li van treure tota la medicació.
Com s’afronta una afectació com aquesta? L’Eva Cirera diu que “puc dir que soc afortunada. Vaig tenir al meu costat i tinc la meva parella, la meva família, els meus amics i sempre han estat al meu costat”. Afegeix que “afrontar-la no l’afrontes mai, perquè no saps mai el que et passarà demà, però per això jo intento viure l’avui i l’ara. I després puc dir que la malaltia no es cura, però tenir-los al costat et dona molta força per seguir lluitant i no caure”.
Ha quedat alguna seqüela? Diu que “sempre hi ha alguna cosa. A vegades noto el formigueig a les mans o puc notar que hi ha una cama que moltes vegades no tinc gaire sensibilitat o l’altre dia mateix que notava formigueig a la cara.
A dia d’ara les coses que em van passant són bastant passatgeres”. I transmet un missatge encoratjador. “Els metges van dir que no tornaria a caminar. La força de voluntat és molt important. Continuo fent esport, continuo lluitant contra la malaltia i podem ajudar que el dia de demà arribi a tenir una cura”.
