La Associació Síndrome Opitz C, ubicada en Terrassa, será una de las cinco entidades beneficiadas por la tercera edición de la tarjeta CX Catalunya Solidària, de CatalunyaCaixa. La entidad bancaria donará, durante un año, un 0,07% del importe de las compras efectuadas por los titulares de 85 mil tarjetas.
En el caso de la asociación de Terrassa, el dinero se destinará a investigar las causas del síndrome Opitz C, una enfermedad genética que hoy en día no tiene posibilidad de tratamiento, diagnóstico prenatal o consejo genético, ya que no se conoce el gen o los genes responsables ni cual es el mecanismo de herencia.
Cincuenta casos
En todo el mundo se han diagnosticado unos cincuenta casos, dos de ellos en España: una joven en Asturias y otra en Terrassa. Las características principales de los pacientes son el retraso mental y la trigonocefalia, en la que la sutura metópica, abierta durante los primeros meses de vida para permitir la expansión del cerebro, se fusiona prematuramente provocando que el cráneo tome una forma triangular. La tasa de mortalidad infantil y el grado de discapacidad son elevados.
ARA A PORTADA
-
El Segle XXI es reactiva: Consum i Areafit lideren la recuperació del complex comercial a Terrassa Pilar Màrquez
-
-
L’avinguda del Vallès, el punt negre del trànsit a Terrassa: prop de 100 accidents en un any Joan Muñoz
-
Indignació amb el menjar de l'escola pública: “La meva filla no vol anar al menjador perquè passa gana” Arnau Fort
-
Publicat el
05 d’agost de 2015 a
les 18:18
Notícies recomenades
-
Terrassa
El CET enllesteix l’estructura de la seva seu
-
Terrassa
L’ACA actua contra l’erosió al tram final de la riera del Palau
-
Terrassa
Aquests són els dos punts de Terrassa amb més avisos per la processionària
-
Terrassa
L’Ajuntament treu bona nota garantint l’accés a la informació
-
Terrassa
La satisfacció per l’atenció primària a Terrassa, molt per sota de la mitjana catalana
-
Terrassa
Els Bombers de Terrassa rescaten persones atrapades en ascensors cada 40 hores