Los maratones de Álvaro

Álvaro es terrassense y tiene 11 años. Y sufre AT, Ataxia Telangiectasia, una enfermedad minoritaria, neurodegenerativa y sin cura. Va en silla de ruedas. El próximo domingo participará en el Zurich Maratón de Sevilla y el 12 de marzo lo hará en el de Barcelona, empujado por corredores solidarios que participan en una campaña de sensibilización y recaudación de fondos para la investigación de la AT. El año pasado Álvaro participó en el maratón barcelonés con sus dos hermanos, también enfermos de AT.

El domingo, veinte corredores de Cádiz y Huesca empujarán las sillas de Álvaro y de otros dos niños españoles (Álex, de la población valenciana de Oliva, y Germán, de la gaditana Puerto Real) con la misma enfermedad. "Corre. Frena la AT (Ataxia telangiectasia)" es el lema que lucirán los participantes en sus camisetas. Los corredores se irán turnando para empujar las sillas especiales de los chicos. El 12 de marzo, en Barcelona, Álvaro estará acompañado de Álex y de Jon, un menor de Vitoria-Gasteiz que sufre la misma enfermedad.

Aefat, la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia, organiza la campaña con el apoyo de la compañía Zurich, que ha donado 15.000 euros para crear el equipo Zurich AT que tomará parte en los maratones de Sevilla y Barcelona.

La enfermedad, que también padecen dos hermanos de Álvaro, la sufren treinta personas en toda España. La AT se manifiesta habitualmente antes de los 2 años de edad. No afecta a facultades mentales, por lo que los enfermos son conscientes de la patología, pero sí a las funciones de órganos.

Envejecimiento prematuro
Genera incapacidad de coordinar movimientos, pérdida de movilidad, estancamiento del crecimiento, inmunodeficiencia, dificultad en el habla, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en piel y visión, neumonías y complicaciones como posible aparición de tumores.

La plataforma de micromecenazgo solidario Migranodearena gestiona las donaciones y la web caritabonita.es vende camisetas, chapas, tazas y bolsas a beneficio de la causa.