"No hay una ley sobre la eutanasia porque la sociedad está dividida"

El doctor Ángel Rodríguez Jornet (Terrassa, 1955) ejerce como nefrólogo en el Hospital Parc Taulí, de Sabadell. Junto con algunos compañeros ha realizado un estudio sobre la utilidad de los cuestionarios de decisiones anticipadas en pacientes de hemodiálisis, que ha ganado el Premi Joan Costa i Roma 2017.

¿Cuando decidió que quería ser médico?
A los 14 o 15 años. Mi padre quería que fuera ingeniero pero yo quería ser médico. Las cosas biológicas siempre me han inquietado. En aquella época había muchas series de médicos. Puede que eso influyera pero siempre me han atraído las cosas clínicas y el riñón.

¿Por qué decidió dedicarse a la nefrología?
El riñón es un órgano bastante complejo. Regula todo el metabolismo del agua, el sodio, el potasio, el magnesio, la cal... y todo esto hace que sea un órgano vital. La teoría es muy atractiva. Sin embargo, el contacto con el paciente a veces tiene poco que ver con lo que has estudiado de fisiología. A menudo, no nos tenemos que ocupar tanto de como entra y sale el sodio de la célula sino de cuestiones como las que hacen referencia a las últimas voluntades del paciente.

Uno de sus campos de trabajo ha sido el fomento y la ayuda a la investigación en el campo de la insuficiencia renal.
Sí. La gente vive ahora muchos años y la vista, el corazón o el riñón, que están hechos para vivir unos 40 o 50 años, tienen que resistir hasta los 80 o 90. Hay gente con insuficiencia renal a la que tenemos que aplicar un tratamiento invasivo como la diálisis. Si el paciente ha llegado hasta este punto con otras carencias, con otras enfermedades, le estamos haciendo vivir, entre comillas, de una forma artificial. Hay cada vez más gente que nos dice que no quiere vivir en estas condiciones. Los médicos y el personal sanitario tenemos que atender tanto a la persona que quiere seguir viviendo pese a circunstancias adversas como a la que no quiere. Por eso es importante que los pacientes nos digan que les gustaría que hiciésemos con ellos si en un momento determinado pierden la capacidad de decidir. Así pues, a los pacientes que llevan unos meses con diálisis les damos un cuestionario, que no es un documento oficial de voluntades anticipadas ni un testamento vital, pero en el que se les plantean situaciones muy límites para que expresen que querrían que hiciésemos con ellos en caso de que se produjese una de estas situaciones y ellos ya no tuvieran la capacidad de decidir. Durante diez años hemos estado realizando un estudio para conocer la utilidad de este cuestionario.

¿Desde cuando dan este cuestionario a los pacientes del Servicio de Nefrología del Parc Taulí?
Este hospital fue uno de los primeros hospitales laicos españoles en tener un comité de ética asistencial. En el año 92 hicimos un protocolo de pacientes que empezaban la diálisis y de retirada de diálisis. Unos años más tarde, empezamos a dar un cuestionario a los pacientes. Lo que hemos publicado ahora es la experiencia de todos estos años. Este cuestionario se lo damos a todos los pacientes , a excepción de los que tienen un problema grave que pueda ser de decisión vital porque no es el momento de preguntarles sobre estas cuestiones. Se los damos dos o tres meses después de empezar la diálisis. Se lo llevan a casa, lo discuten con sus familiares y nos lo tienen que devolver antes de que pasen tres meses. La única diferencia entre los que contestan y los que no es la edad. Los mayores contestan, los jóvenes no tanto; quieren que les hables del transplante y de otras cosas en positivo, no quieren plantearse estas cuestiones.

¿Cuáles han sido los resultados del estudio?
Un 40% de los pacientes nos contestan diciendo que llegado el caso, querrían que limitásemos los esfuerzos terapéuticos, un 38% no quiere contestar ya que pensar sobre estas cuestiones les genera malestar, alrededor de un 6% nos dicen que quieren ser tratados pase lo que pase, y el 15% restante son personas que lo han hablado con la familia pero no quieren dejarlo por escrito. Muchos de estos últimos desconfían, piensan que ahora que dicen que falta dinero para sanidad, este documento podría usarse para quitarles la diálisis antes de tiempo. Aún así, si lo han hablado con la familia, ya está bien porque llegada la situación, podremos preguntar a los familiares.

¿Y en cuanto a la utilidad?
El estudio también ha consistido en preguntar a los familiares de pacientes ya muertos sobre la utilidad del cuestionario. Un porcentaje muy alto nos dice que sí. Además, no solo están satisfechos los familiares de pacientes que pidieron limitar los esfuerzos terapéuticos sino también los de pacientes que no contestaron y los de muchos pacientes que contestaron que querían tratamiento bajo cualquier circunstancia pero que debido a cuestiones médicas decidimos limitar junto con los familiares. Los resultados, pues, nos indican que el cuestionario es útil, y que vale la pena seguir con él.

¿Recomendaría, pues, que todos los hospitales dieran un cuestionario como este a todos los pacientes de hemodiálisis?
Sí. Nosotros lo hemos fomentando y muchos hospitales han cogido de referencia nuestro protocolo. Además, muchos trabajos americanos dicen que este tipo de cuestionarios se deberían implementar en todo el mundo, sobretodo en casos de enfermos crónicos porque facilitan decisiones tanto a los familiares como a los sanitarios. Sin embargo, los políticos no se sientan a redactar una ley sobre el testamento vital o la eutanasia porque, como nos demuestra el estudio, la sociedad está dividida. Hay mucha gente que no quiere hablar del tema.

Este estudio del que hablamos ha ganado recientemente el Premi Joan Costa i Roma. ¿Qué ha supuesto para usted?
Cuando acabé la carrera y tenía que presentarme al MIR, una de las personas a las que consulté fue Joan Costa. El me dijo que eligiera la medicina interna. Me ha hecho especial ilusión ganar ahora un premio que lleva su nombre. De entre los 45 trabajos presentados, eligieron el nuestro por sus valores no solo de carácter científico sino también de aplicación humana.

Siempre se dice que en nuestro país es difícil investigar. ¿Usted que piensa?
Sí, es verdad. El tema de este estudio no da rendimiento económico. En un congreso a nivel español, en el auditorio en el que se hablaba de un medicamento para frenar una complicación de la insuficiencia renal había 300 o 500 personas, mientras que en el auditorio en el que se hablaba sobre la retirada de la diálisis solo había 10 personas. Investigar sobre estos temas requiere tiempo. Algunos hospitales tienen importantes incentivos y capacidad para hacer investigación (tienen un tiempo estipulado para atender a los paciente y un tiempo estipulado para investigación y a lo mejor pueden estar unos meses haciendo solo investigación) pero en otros, como el Taulí, es mucho más heroico. Además, este tema no es como otros, en los que puedes tener la ayuda de la industria que quiere que su producto salga adelante.