El projecte d’AVAN per a Terrassa

Josep Ortega va patir un ictus als 70 anys i des de fa 15 anys participa un cop a la setmana “en teràpia de recuperació neurològica, d’activitat física i també convisc amb altres usuaris. Som éssers socials i compartir és vital”, explica. Aquest enginyer industrial tèxtil és una de les 300 persones que participen en les activitats que cada dia organitza la Fundació Associació Vallès Amics de la Neurologia (AVAN). L’entitat va néixer a Terrassa i, trenta anys després afronta el repte més important de la seva història: estrenar una nova seu que li permetrà millorar l’atenció a persones amb malalties neurològiques i multiplicar per dos l’actual xifra d’usuaris, superant les 600 persones ateses.   [caption id="attachment_458579" align="aligncenter" width="700"] Sessió terapèutica a la seu d'AVAN, al centre cívic Avel·lí Estrenjer / Alberto Tallón[/caption] A Joan Mata li van diagnosticar la malaltia neurodegenerativa Charcot-Marie-Tooth, una neuropatia motora que va impactar la seva vida. “No t’esperes una cosa així- explica-. L’has d’assimilar i tirar endavant. El problema és que quan vaig demanar per fer activitat física a AVAN, a Terrassa no hi havia places, i vaig haver de desplaçar-me a Rubí”. I és que a l’agenda de la fundació a la ciutat no hi cap una agulla, afirma Anna Soler, directora general de la Fundació AVAN. “És molt difícil trobar forats. Volem obrir nous grups, però l’espai és tan limitat que no ens ho permet”.  

Anna Soler: "Avui és molt difícil trobar forats. Volem obrir nous grups, però l’espai és tan limitat que no ens ho permet”

  A Terrassa es diagnostiquen cada any 400 ictus. Aquesta és només una de les patologies neurològiques que atenen els serveis d’AVAN. Als tallers, sessions de rehabilitació, estimulació cognitiva i fisioteràpia de la fundació hi participen persones amb demències, amb patologies com Alzheimer, Parkinson, esclerosi múltiple, amb ictus, malformacions cerebrals i també víctimes de lesions per accident. Són “una mínima part dels terrassencs que necessitarien aquest suport”, comenta Soler. “Per això és vital que fem el pas al nou edifici. Aquest és un projecte per AVAN, però sobretot és una fita per la ciutat de Terrassa”. El projecte de la fundació serà una realitat a la nau de l’antiga fàbrica tèxtil Pont, Aurell i Armengol, al carrer de Sant Francesc, 71, permetrà a l’equip d’AVAN fer un pas de gegant. L’entitat ocupa ara un espai de 170 m2 a la segona planta del centre cívic Avel·lí Estrenger, on tot “s’ha quedat petit”. El trasllat permetrà disposar d’un gran gimnàs, cinta especialitzada, bicicletes, grues, bipedestadors i cadires de descans per a persones amb mobilitat reduïda. La nova seu serà un edifici totalment adaptat, amb més espai per activitats i millores clau per a l’autonomia dels usuaris, com passamans que els permetin desplaçar-se autònomament pel local o WC adaptats. També està previst obrir un centre de dia per a persones amb esclerosi, paràlisi cerebral, tumors cerebrals o accidents que també pateixen discapacitat física, usuaris dels 18 als 65 anys, i un servei d’atenció diürna per a majors de 65 anys. Igualment, es vol potenciar un servei Petit AVAN, per millorar l’atenció a infants, joves i a les seves famílies.  

Ens toca a tots

“Una de cada tres persones patirà un trastorn neurològic”, comenta Soler. Des de l’àrea de comunicació de la fundació, Cristina Castañé recorda que “l’esperança de vida augmenta i és una molt bona notícia, però també augmenten les patologies neurològiques. Tots pensem que no ens passarà, però tindrem un pare, una mare, un cosí o un amic que necessitarà ajuda i tranquil·litza saber que AVAN estarà al seu costat”. Al costat dels malalts, però també de les seves famílies. Loreto Blasi és una de les usuàries del centre que no està malalta. “El 2020 li van detectar Parkinson al meu marit. Primer vaig pensar que podria sola, això no obstant, la malaltia ha anat avançant i sort tinc dels tallers per a familiars i cuidadores. M’han ensenyat a agafar-lo, com moure’l”.   [caption id="attachment_458582" align="aligncenter" width="700"] En el futur, una de cada tres persones patirà una malaltia neurològica. En aquest context, els serveis de suport als pacients i les famílies esdevenen imprescindibles /Alberto Tallón[/caption] Cuidar d’una persona amb malaltia neurodegenerativa “és molt dur, però reconforta saber que després d’un moment difícil, podràs compartir-ho al taller de suport familiar”. La seu terrassenca d’AVAN és com una família. Molts usuaris s’impliquen en el dia a dia del centre, com Joan Mata, que fa de voluntari en tasques administratives i, com aficionat a la fotografia, s’ha convertit en el fotògraf oficial de la fundació.

Cristina Castañé: "Tots pensem que no ens passarà a nosaltres, però tindrem un pare, una mare, un cosí o un amic que necessitarà ajuda i tranquil·litza saber que AVAN estarà al seu costat”

La sanitat pública no té resposta per als pacients amb patologies neurològiques de llarg recorregut. Ho explica Emili Alberich, també usuari del centre. Va patir un ictus quan estava a la cúspide de la seva carrera professional, amb un ritme frenètic de vida, primer com a cap de gabinet d’un conseller de la Generalitat i després com a cap de gabinet i director de relacions externes al port de Barcelona. “Vaig patir l’ictus i tot es va aturar per a mi -explica-. Quan em va donar l’alta la neuròloga, em vaig veure desemparat. Soc terrassenc i coneixia AVAN, que m’ha ajudat a recuperar-me. La rehabilitació és clau. Per això és tan important que la fundació creixi amb el nou projecte, per Terrassa”.  

Un projecte social que interpel·la la ciutadania

  L’abril de 2021 el ple de Terrassa aprovava la cessió gratuïta de la nau Pont, Aurell i Armengol, al número 71 del carrer de Sant Francesc, per ubicar la seu d’AVAN, l’entitat sense afany de lucre que dona suport a persones amb malalties neurològiques i els seus familiars. Començava d’aquesta manera un repte de dimensions que hauria de culminar l’any 2024 amb l’entrada en servei de la nova seu. Rehabilitar l’antiga fàbrica tèxtil i equipar-la costarà 2,5 milions d’euros. Per assolir aquesta xifra, l’entitat impulsa una campanya de micromecenatge amb “totxanes solidàries” com a element distintiu. Es tracta de petits clauers amb una totxana d’argila feta pels usuaris del centre. Cada peça té un codi QR, que, un cop escanejat, permetrà entrar a la pàgina web d’AVAN i veure com avancen les obres. Les totxanes es podran adquirir a la seu d’AVAN, també a partir del web i a les activitats que organitzarà la fundació. A més d’adquirir la totxana, també es pot fer la donació a través del número bizum 06450. Paral·lelament a la campanya, les obres de la nova seu van començar el 2022 amb la rehabilitació de la nau Pont, Aurell i Armengol, la reparació de la coberta, l’estructura i la façana. Els treballs s’han finançat amb una subvenció de 500.000 euros aportats per la Generalitat i la Diputació. A través dels sopars solidaris, com el celebrat el passat octubre a l’Hotel Don Candido, els concerts i els esdeveniments organitzats per captar fons, durant 2022 AVAN va recaptar 25.000 euros. La fundació AVAN espera acabar aquest 2023 els treballs de condicionament de l’interior de la nau i deixar l’edifici enllestit, per a la col·locació del mobiliari i el material del centre durant 2024, any en què està prevista l’obertura de la nova seu.

Sis experiències, sis visions

 

"D’alguna forma, AVAN compensa la manca de mobilitat i les limitacions que t’imposa la malaltia"

Josep Ortega (85) Va patir un ictus

"Sense l’ajuda dels tallers familiars, no sé com hauria afrontat la duresa de malaltia del meu marit"

Loreto Blasi (65) Familiar d’una persona amb Parkinson

"Quan et donen l’alta, Avan és la sortida. Si no, continuaria sense llegir, escriure i recordar mots"

Emili Alberich (45) Va patir un ictus

"Terrassa és molt solidària. He ajudat a organitzar la cursa i el sopar solidari, i la resposta és espectacular"

Joan Mata (60) Usuari i voluntari

"És important que tothom se sumi. És el moment que Terrassa tingui un centre d’atenció neurològica"

Anna Soler (44) Directora general Fundació AVAN

"Està bé que estiguem al costat d’AVAN, perquè AVAN estarà amb nosaltres quan ho necessitem"

Cristina Castañé (26) Responsable de Comunicació d’AVAN