Mor el Pol, referent contra la síndrome degenerativa de Sanfilippo

Aquest dijous ha mort en Pol, el referent en la lluita contra la síndrome degenerativa de Sanfilippo. Va ser diagnosticat amb aquesta malaltia quan només 5 anys. Aquesta setmana celebrava els 20 a l'hospital, on estava ingressat des de feia setmanes a causa d’una pulmonia. Aquesta malaltia és desconeguda per la societat i extremadament rara, que ataca el sistema nerviós central i causa la mort prematura (entre els 15 i 20 anys). La família del Pol va crear l'entitat Sanfilippo Barcelona l'any 2010 a Terrassa, amb l’objectiu d’aconseguir fons per a investigar sobre una possible cura. Fins al moment no existeix cap tractament ni curatiu que pugui salvar la vida dels infants que pateixen aquesta malaltia. Belén Zafra, mare del Pol i presidenta de l'entitat, ha dut a terme tots aquests anys activitats i accions per difondre l'existència i el coneixement d'aquesta síndrome. El Pol s'ha convertit en un símbol de lluita i superació, i gràcies a la important tasca de difusió de l'entitat, es pot prendre consciència de la importància que té la recaptació de fons i la investigació per trobar una cura a les malalties minoritàries. L'alcalde de Terrassa, Jordi Ballart, ha volgut dedicar-li unes paraules a través de les xarxes socials: https://twitter.com/jordi_ballart/status/1643940629762789376?s=20