Terrassa

Mor l'Ivet, l'ànima de la Fundació MSD

Veïna d'Ullastrell, tenia una malaltia genètica ultrarara i els seus pares van crear una entitat per fer-ne difusió i recaptar fons per a la seva investigació

  • Mor l'Ivet, l'ànima de la Fundació MSD

ARA A PORTADA

Publicat el 23 d’abril de 2024 a les 19:31
La ullastrellenca Ivet Melús Perés, ànima de la Fundació MSD, ha mort als 8 anys. La petita tenia un trastorn metabòlic hereditari molt poc comú, el Dèficit Múltiple de Sulfactasa, una malaltia genètica ultrarara, progressiva i sense cura. Afecta principalment el sistema nerviós central i provoca el retard de la psicomotricitat com a primers símptomes. Es tracta d’una malaltia minoritària que afecta uns 70 infants a tot el món. L'Ivet va néixer l'agost del 2015, aparentment sana. Va ser diagnosticada el 2017, quan encara no tenia 2 anys, i els seus pares, l’Elisabet Perés i el Fortunat Melús, van crear una entitat sense ànim de lucre amb l'objectiu de promoure i donar suport als avenços en la investigació científica de la malaltia per curar i millorar la qualitat de vida dels infants que la pateixen. La van constituir l'octubre del 2018. Té seu a Terrassa i organitza activitats diverses per recaptar fons. L'Ivet va morir aquest dilluns. La cerimònia de comiat serà dimecres, 24 d'abril, a les 9 hores a l’Espai Jardí del complex funerari municipal de Terrassa.

Notícies recomenades