Terrassa tornarà a posar el focus en les persones que conviuen amb malalties minoritàries amb la celebració de la segona Jornada de Malalties Rares, Minoritàries, Ultra Rares i Sense Diagnòstic. La cita tindrà lloc el 24 d’octubre, de 9 a 14 hores, al Museu Nacional de la Ciència i la Tècnica de Catalunya (MNACTEC), i es podrà seguir també en línia. Després de l’èxit de l’edició de l’any passat, en què hi van participar prop de 170 persones, l’Ajuntament s’hi ha tornat a bolcar de ple.
La jornada d’enguany tindrà com a eix central la perspectiva de sexe i gènere, amb l’objectiu d’abordar com els biaixos en la medicina i la recerca poden influir en el diagnòstic i l’atenció de les dones amb malalties minoritàries. El programa inclourà ponències i taules de debat amb professionals, pacients i familiars, i tractarà qüestions com els retards diagnòstics, la recerca, l’atenció sanitària i el paper de les persones cuidadores.
La regidora de Salut, Laura Rivas, ha destacat que la medicina i la recerca "no sempre han estudiat de la mateixa manera com es manifesten les malalties en dones i en homes", una diferència que pot tenir conseqüències "en el diagnòstic, en el tractament i, en definitiva, en la qualitat de vida de les persones". Per a Rivas, la jornada ha de servir també per "donar veu a les persones afectades, generar coneixement i posar en contacte pacients, famílies, professionals i institucions".
La perspectiva de gènere serà abordada especialment per Laura Vargas, presidenta de la Comissió de Perspectiva de Sexe i Gènere de l’Hospital Universitari Consorci Sanitari de Terrassa. Vargas ha remarcat que aquesta mirada "és un indicador de qualitat en la salut" i que s’ha d’aplicar tant en l’assistència com en la recerca i la docència. En el cas de les malalties minoritàries, considera que és especialment rellevant perquè els retards diagnòstics són habituals.
Segons les dades que ha exposat, un estudi d’Orphanet publicat el 2025 va identificar diversos eixos d’inequitat, entre els quals hi ha símptomes de dones que són desestimats o atribuïts a problemes de salut mental o menstrual. Com a exemple, ha assenyalat que els trastorns hemorràgics hereditaris triguen de mitjana vuit anys a diagnosticar-se en homes i 14 en dones.
La jornada està impulsada per Malalties Minoritàries Terrassa, amb la coordinadora de l’entitat i representant de pacients Beatriz García al capdavant. García ha defensat la importància de celebrar-la al MNACTEC perquè "la ciència és per nosaltres una porta a l’esperança", i ha explicat que el format en línia permetrà facilitar l’accés a persones amb un alt grau de dependència i a participants d’altres punts de l’Estat.
El lema d’aquesta segona edició serà "No estar sola: visibilitzant els biaixos de gènere en les malalties minoritàries". García ha reivindicat que "ningú hauria de lluitar en sol·litud" i ha defensat que la veu dels pacients tingui més pes en els espais de debat sobre salut.
També hi participarà Soledad Moya, cuidadora i familiar de persones amb diverses malalties minoritàries, que ha posat l’accent en la complexitat del dia a dia de les famílies. "Viure amb malalties minoritàries és molt complicat, perquè fins i tot dins de la mateixa malaltia et trobes que els pacients tenen coses totalment diferents", ha explicat.
La jornada comptarà amb l’aval científic de la Societat Catalana de Qualitat Assistencial i amb la participació d’entitats, professionals sanitaris, pacients i familiars. La inscripció és gratuïta.
