La Associació Síndrome Opitz C, ubicada en Terrassa, será una de las cinco entidades beneficiadas por la tercera edición de la tarjeta CX Catalunya Solidària, de CatalunyaCaixa. La entidad bancaria donará, durante un año, un 0,07% del importe de las compras efectuadas por los titulares de 85 mil tarjetas.
En el caso de la asociación de Terrassa, el dinero se destinará a investigar las causas del síndrome Opitz C, una enfermedad genética que hoy en día no tiene posibilidad de tratamiento, diagnóstico prenatal o consejo genético, ya que no se conoce el gen o los genes responsables ni cual es el mecanismo de herencia.
Cincuenta casos
En todo el mundo se han diagnosticado unos cincuenta casos, dos de ellos en España: una joven en Asturias y otra en Terrassa. Las características principales de los pacientes son el retraso mental y la trigonocefalia, en la que la sutura metópica, abierta durante los primeros meses de vida para permitir la expansión del cerebro, se fusiona prematuramente provocando que el cráneo tome una forma triangular. La tasa de mortalidad infantil y el grado de discapacidad son elevados.
ARA A PORTADA
-
Terrassa Sense trens a l'R4, incertesa i poques alternatives: "Per culpa seva, vas de cul" Arnau Fort
-
Terrassa El camí del revolucionari Juli Soler, de Terrassa a elBulli: “Sense ell, Ferran Adrià no hagués estat qui és avui” Arnau Fort
-
Esports El vessant solidari de l’egarenc Dani Olmo: "Em sentia en deute amb Croàcia i volia retornar-li alguna cosa" Sergi Estapé
-
Diners Més de 6.000 empreses salvades en 15 anys: “Ens ho van posar tot molt fàcil durant tot el procés” Laura Massallé
-
Publicat el
05 d’agost de 2015 a
les 18:18
Notícies recomenades
-
Terrassa
Els altres terrassencs antifranquistes: “Me fui sin daros un beso”
-
Terrassa
Una nova cara per a la plaça de l’Aigua?
-
Terrassa
Terrassa aborda el biaix de gènere en el diagnòstic de les malalties minoritàries
-
Terrassa
Els Bombers Voluntaris es concentren als jutjats de Terrassa: "Tots els treballadors han de tenir assegurada la cotització a la Seguretat Social"
-
Terrassa
Reprenen de circulació de trens de Rodalies amb incertesa encara a l'R4
-
Terrassa
Sense servei a tot Rodalies per "causes alienes"